4 coisas simples, difíceis de fazer quando se tem fibromialgia

A Fibromialgia (FM) e a Síndrome da Fadiga Crónica (SFC) podem afetar cada área da nossa vida, incluindo as tarefas mais básicas da nossa vida quotidiana. Às vezes conseguimos ser surpreendidos pela dificuldade que temos em fazer coisas em que, normalmente, nem pensávamos que estávamos a fazer.

Falando com várias pessoas com a doença, foram identificadas 4 rotinas diárias que, frequentemente, se tornam complicadas, por causa dos diversos sintomas que nos afetam. É importante que os doentes saibam que não estão sozinhos e que mais companheiros sentem isto.

Higiene diária
Básico, certo? Levantas-te, tomas chuveiro, penteias o cabelo e tentas ficar o mais apresentável possível antes de sair de casa e encarar o mundo. Certo?
Para nós não é assim tão simples.

Primeiro, o chuveiro: o calor pode fazer-nos sentir tonturas e ativar a nossa hipersensibilidade à temperatura, o que leva ao aparecimento de outros sintomas. A água em chuveiro, para muitos de nós, é dolorosa para a pele, a qualquer temperatura. Este sintoma chama-se alodinia, e é caracterizado pela sensação de dor a estímulos (normalmente) não dolorosos.
Ficar de pé a tomar o chuveiro e usar vigorosamente os braços para lavar a cabeça causa-nos dor muscular e cansaço. Muitos de nós optam pelo banho de imersão, para contornar estes problemas.
Secar e pentear o cabelo, manter os braços levantados e sentir o calor do secador ou do ferro de alisar, principalmente a seguir ao duche, pode fazer-nos sentir como se estivéssemos numa cozinha quente há bastante tempo. Alguns de nós começam a transpirar excessivamente o que pode eliminar o esforço do banho de chuveiro... A maquilhagem pode tornar-se, também, extremamente cansativa.

A roupa a vestir
Etiquetas, tecidos ásperos, elásticos nas meias, cintos, as alças do soutien... Tudo isto pode ser demasiado incómodo, por causa da alodinia. Somos obrigados a escolher cuidadosamente a roupa que vestimos, todos os dias. A sensibilidade à temperatura desempenha um grande, grande papel na escolha. Uma camisola quentinha e confortável usada num dia frio pode tornar-se uma autêntica sauna se entrarmos num sítio com ar condicionado mais quente. Uma brisa suave facilmente nos faz arrepender de usar aquela blusa ou a t-shirt de algodão. Uma escolha errada, principalmente para quem tem sensibilidade ao frio e ao calor, acaba por nos sujeitar a um incómodo insuportável pois acabamos por gelar ou sobreaquecer ou ainda, alternar entre as duas sensações.

Falar ao telefone
Quando se tem disfunção cognitiva ou "nevoeiro cerebral" uma simples conversa pode ser extenuante. Qualquer interação social requer energia e, se não estiver face a face com o interlocutor, ainda mais energia. Uma grande parte da comunicação é feita através da linguagem corporal, o que não acontece quando se fala ao telefone, logo, isto exige mais concentração. Para a maior parte das pessoas isto passa completamente despercebido, para nós não. Para alguém com fibromialgia, uma conversa telefónica pode ser uma tarefa impossível.

Quando estamos ao telefone podemos ser facilmente distraídos pelo que acontece no nosso meio ambiente e passa despercebido à pessoa com quem falamos. Muitos de nós têm grandes dificuldades em realizar múltiplas tarefas ao mesmo tempo e, por isso, o nosso cérebro pode "bloquear" por breves instantes e perder algumas das palavras ditas pela outra pessoa. Como consequência "perdemos o fio à meada" o que pode ser embaraçoso e frustrante.

Muitos de nós têm também dificuldade em encontrar a palavra certa no momento certo. Mais uma vez, num dia mau, podemos, facilmente ficar frustrados e estressados o que ainda agrava mais o problema.

Existe ainda um problema físico: segurar o telefone pode ser muito cansativo. Se tivermos que manter a mesma posição por algum tempo, acabamos cansados, se tivermos que inclinar a cabeça ficamos com dores... Enfim, todos estes factores podem tornar uma conversa agradável em desagradável, para dizer o mínimo.

Conduzir
O "nevoeiro cerebral" pode ser um grande problema quando estamos atrás do volante.
Alguns de nós esquecem-se frequentemente do nosso destino ou como chegar até lá. Pior ainda, podemos ficar desorientados e sem saber onde estamos. Quando isto acontece é muito assustador e pode levar até um pico de ansiedade o que, por sua vez, agrava os sintomas.
Também pode ser difícil prestar atenção a tudo o que convém quando estamos a conduzir. Nem sempre conseguimos processar toda a informação decorrente do ato de conduzir, o que leva uma pequena percentagem de portadores de fibromialgia a desistirem de o fazer. Outros limitam as viagens às que nos levam a sítios mais familiares enquanto a maior parte conduz normalmente e apenas evita a condução em dias piores.

Esta é uma decisão pessoal mas não podemos deixar de ter em consideração a nossa segurança e a dos outros. Não é má ideia pedir a opinião de familiares ou amigos que já viajaram conosco, já que eles podem aperceber-se de algum sinal ao qual não tenhamos prestado atenção.

Conhecer o corpo; Adaptação
Perante a realidade de ter uma doença crónica podemos ser confrontados com algumas mudanças no estilo de vida. Identificando as maiores dificuldades, estas podem ser evitadas ou contornadas para não terem um peso tão decisivo na nossa vida e poupando energia de que precisamos para outras tarefas com maior prioridade.
Seja honesto consigo próprio ao avaliar-se. Preste atenção ao seu corpo e aos seus padrões de comportamento perante os sintomas que sente.

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